La Gestora Social, Liliana Jaramillo Cárdenas, invita a la comunidad médica del Quindío, a que participe este sábado 10 de octubre del IV Congreso Internacional del Síndrome de Menkes, enfermedad ultra huérfana extraordinaria que se diagnosticó por primera vez en Colombia en un menor de nuestro departamento.

El objetivo de este espacio, que se desarrollará por la plataforma Zoom, es generar conciencia en el sector salud sobre la importancia de obtener un diagnóstico temprano, conocer la patología, el tratamiento de ella y de esta forma brindar mejor calidad de vida a los menores que padecen este síndrome.

Menkes es un trastorno catalogado como una enfermedad ultra huérfana extraordinaria en Colombia, causada por mutaciones en el gen ATP7A que resultan en un transporte anormal del cobre.

Se caracteriza por el cabello escaso y ensortijado, retraso del crecimiento y deterioro progresivo del sistema nervioso. La mayoría de los niños con la enfermedad de Menkes mueren dentro de los primeros tres años de vida.

En la actualidad no hay un tamizaje neonatal de rutina para hacer una detección temprana de esta patología debido a su rareza y a que los síntomas no son muy notorios en los primeros meses de vida, razón por la cual no es tratada a tiempo.

El evento contará con importantes ponentes en representación de nuestro país como lo son: Manuel Benítez del Hierro, reconocido neuropediatra de la Fundación Santa Fe de Bogotá; la subgerente farmacéutica de Cruz Verde, Angélica Agudelo Farías; el genetista Harry Mauricio Pachajoa, de la Fundación Valle del Lili, y otros importantes ponentes en representación de Chile, México, Brasil y España.

Las inscripciones se realizan en el siguiente enlace:
https://forms.gle/XoFvcSCTxEoUbDU96