Con el propósito de garantizar los derechos de los pacientes afectados con enfermedades huérfanas en la región, se llevó a cabo el primer encuentro de la mesa departamental de Enfermedades Raras, que tuvo como objetivo principal presentar a los participantes el plan de trabajo que se desarrollará el próximo año y que se convertirá en la ruta a seguir por parte de los actores que hacen parte de este comité.
Estas reuniones tienen como objetivo principal fomentar los espacios de promoción y prevención para reducir los índices de morbimortalidad por estas patologías, así como propiciar la empatía con cada uno de los pacientes que enfrentan día a día sus diagnósticos y con sus cuidadores.
“El balance de este encuentro es altamente positivo en la medida en la que hubo un quorum bastante representativo de aquellas instituciones que están involucradas en el acto administrativo de creación de la mesa; y más positivo aún, el hecho de que ya cuenta con un plan de trabajo diseñado con unos resultados esperados a corto y mediano plazo, que se espera que impacten de manera positiva a esta población”, dio a conocer Rodrigo Restrepo Gonzales, director ejecutivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas.
