En el marco de la conmemoración del Día mundial de la Lucha contra las Enfermedades Huérfanas o Raras, según las estadísticas entregadas por el Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS), a enero de 2023 han sido diagnosticadas en Colombia 2.247 patologías raras que afectan a una de cada 5.000 personas en todo el territorio colombiano.
Por esta razón, y como forma de solidaridad con los pacientes, se determinó que el 29 de febrero se conmemora el día mundial de estas enfermedades, coincidiendo con las características raras de este mes, teniendo en cuenta si los años son bisiestos o no.
“Las enfermedades huérfanas, hoy en día llamadas enfermedades raras, corresponden a condiciones de difícil diagnóstico y tratamiento con muy baja prevalencia en el mundo y que además amenazan la vida del paciente, en Colombia. Estas enfermedades corresponden a aquellas que cumplen estos criterios, y que además tienen una prevalencia de una entre cada 5.000 personas. Cada vez se estudian más y contamos con nuevos tratamientos tanto farmacológicos como de rehabilitación con mejores opciones y buscando la calidad de vida de nuestros pacientes”, doctora Sandra Milena Ramírez, neuropediatra del Quindío.
Finalmente, el Gobernador del Quindío, Roberto Jairo Jaramillo Cárdenas, hace un importante llamado a tener empatía con todas las personas que son diagnosticadas con este tipo de patologías, teniendo en cuenta que cada uno de ellos tiene derecho a tener mejores tratamientos y a mejorar los procesos no solo de índole médico, sino laboral, social y todos los ámbitos de la vida de un ser humano, pues cabe recordar que estas enfermedades son solo raras para los demás no para quien las padece.
Voz de Sandra Milena Ramírez, neuropediatra del departamento de Quindío.