El primer foro sobre el síndrome de Menkes, enfermedad catalogada como ultra huérfana extraordinaria en el mundo, tiene el objetivo de sensibilizar a los médicos del país sobre la importancia de la detección temprana de esta patología. El evento se desarrollará el sábado 25 de mayo desde la 9:00 a.m. en el Centro Cultural Metropolitano de Convenciones.

Este foro que se realizará por primera vez en Colombia, contará con la participación de profesionales de la medicina como el neuropediatra Manuel Benítez del Hierro de la Fundación Santa Fe de Bogotá; la subgerente farmacéutica de Cruz Verde, Angélica Agudelo Farías; la presidenta y fundadora de la Asociación Menkes Argentina, Natalia da Costa; y su similar en Colombia Carolina López Castaño, fundadora de la Red de Apoyo Menkes Colombia.

El foro es promovido por la gobernación del Quindío a través de la secretaría de Salud departamental y la Red de Apoyo de Menkes Colombia. Con el evento estas instituciones pretenden aportar desde el departamento para que los profesionales de la salud del país conozcan sobre este trastorno, que ocasiona la muerte a la mayoría de los niños con la enfermedad en sus primeros tres años de vida.

Asimismo, busca generar consciencia sobre la importancia de obtener un diagnóstico temprano, conocer la patología, su tratamiento, y salvar vidas.

Durante la actividad se conocerá la historia de vida de Santiago Londoño, el primer niño diagnosticado en el país con esta enfermedad. Este testimonio de vida ha servido como ruta para que otras familias que tienen hijos diagnosticados con la enfermedad puedan acceder a un tratamiento integral y oportuno en Colombia.